来源：王建新 赵璇 质化研究 昨天

随着科技的发展，我们对疾病的起因、过程及结果有了更深入的了解，但对于患者们是如何理解自己疾病的却鲜有关注。下文采用了患者主位的视角理解疾病、医疗以及与医生之间的关系。

作者：王建新 赵璇

来源：《西北师大学报》2016年第4期

摘要

在以往医学人类学疾病与医疗研究中,很少采用病患主位的研究视角,患者自身的疾痛叙事及人格维护的话语努力也没有得到重视。设定病患主位视角,就能贴近考察患者疾痛表述及其所蕴含的话语策略,发现其涉及的关键问题是病患者自身人格的恢复及重构。患者的人格维护意识是其自我社会定位及功能评价的基础,也是患者病后重新建构自我、回归社会的精神支柱。医学人类学对改善患者与医护及其他相关人员关系的重要贡献之一,应该是注重从病患主位的视角出发去理解疾病与医疗,使医护、家属及社会关注患者的主体诉求,采取相应对策去减轻患者的负面情绪,从而促进治疗效果及患者与周围人员的良性互动。

关键词

医学人类学；疾病叙事；病患主位；话语策略；人格维护

多元医疗视角下的身体与人格

医学人类学将健康与疾病视作其研究领域中两个相对而共存的关注点,二者不仅存在于生物医学的理解及治疗领域,同时也在基于各种地方性文化的疾患观念及医疗实践中被进行着各种诠释。人类社会对健康的广泛关注和对疾病的多样体验,都说明人们对身体与健康的理解不只是生物性的,还掺杂着各种因人因地而异的象征意义以及疾病隐喻等文化因素。作为健康与疾病承载单位的身体,与病患者文化心理所支撑的主体人格不可分隔。

然而,在现行科学主义观念所支撑的医疗社会实践中,相关研究者及医护工作人员更多是从生物医学和病理学角度对身体各组织器官发生疾病的起因、过程及造成的结果进行研究、诊断和临床治疗。这种医疗实践的优点是,能够不断加深人类对疾痛的生物医学和病理学机理的客观认识,促进手术及药物治疗的有效进步。但其薄弱点在于,在更多关注疾病对患者身体影响的同时,却容易忽视疾病发生及其对身体的作用还与人们基于社会文化传承的观念及行为有密切联系。医学人类学主张疾病的理解及治疗不能仅依靠现代医学,还要综合考量社会、文化、心理、精神等各方面的因素,给予多元医疗社会现实以足够重视。

根据相关研究的综述整理,国外医学人类学在疾病与治疗的研究领域,有三种基本理论:“环境进化理论,认为物理环境和人对环境的适应与否是疾病与治疗的主要决定因素;文化理论,提出信仰、价值观和习俗组成的文化体系是基本决定因素;政治经济理论,主张经济组织和相应的权利关系是控制人类疾病或治疗的主要力量。”[1] (P66)这些理论都反对将身心视为两个对立的领域,主张从病患者本土文化出发,观察和理解当地人对待健康与疾病的观念及行为,结合生物医学与民间医疗的知识体系理解和应对疾病。

美国医学人类学家凯博文综合利用以上理论,为相关研究提出了有效的学理范式。他对疾病(disease)与疾痛(illness)两个常用概念的意义进行了区别界定:疾病指具体的病症,是医生分析病理及临床治疗时所面对的现象;而疾痛是指患病的体验,是患者及其家属在理解和处理疾病过程中所经历的生理、文化、心理等一系列的病患经验[2] (PP.1-3)。前者是患病后出现的、生物医学意义上的身体状况,而后者则是围绕具体身体状况而产生的心理乃至人格方面的挫折。这种挫折迫使患者努力利用存在于特定文化中的疾病解释模式去为自己的身体状况做出合理性解释,以图改善自身不利的社会处境。在这种情况下,患者所做的一系列关于身体状况的解释就构成凯博文研究中所提到的“疾痛叙事”。虽然疾痛叙事所展示的疾痛话语及其策略具有极强的利己性和主观性,但它能够突出体现患者通过人格维护去恢复正常社会定位的诉求。

根据心理学相关定义,这里所说的人格是患者个体内部的心理特质和机制的集合,具有组织性和相对持久性,影响到个体对心理内部、身体和社会环境的适应以及相互作用[3](P4)。我们认为,病患者在疾病治疗过程中根据人格维护的需要而努力建构疾痛话语的主体诉求及客观表现具有很强的针对性,是理解病患者内心活动的重要依据,因而也是研究医患关系,调整患者与医护人员乃至周围其他人员关系并需要高度重视的重点研究领域。

疾痛叙事研究的出发点及分析路径

综观国内人类学研究的整体状况,医患关系及医学人类学的研究已经比较常见,但聚焦疾痛叙事中的话语策略及人格维护过程的研究还远没有开展起来。由于兴起得较晚,理论方法方面还无多少建树,国内医学人类学主要从多元医疗及文化相对论的角度诠释各民族群众疾病与治疗过程中所涉及的文化及认知问题[4]。其中,一些研究探讨现代社会中的“文化病”,也有许多研究聚焦疾病的隐喻[5]等内容。通过搜索2010-2014年五年间网络社科文献可以看到,人类学医疗与健康研究主题的文章总数为11953篇;其中,聚焦医患关系的研究为8335篇,医学人类学的专门研究只有775篇,仅占人类学相关研究总数的大约6.5%。从论文数量与科研机构的关系看,西北地区高校及科研机构产出量最少,仅有200余篇。这些论文也大多集中在有医患沟通问题的政策研究、医科学生的教育问题、医患沟通技巧等,还基本未见对患者疾痛叙事的深入关注。很明显,基于西北地区医疗机构田野调查的、患者主位视角的疾患叙事研究还近于空白,亟待推进(我们之前在中国东南部相关医疗机构进行医患关系调查也使我们强烈地感受到了这种科研的必要性和实践价值)。[6]

我们在调研中深切体会到,在医患互动过程中,患者与医务人员掌握的医学知识不在同一个层次,患者在医患对话中总是处于劣势。对医护人员而言,患者的身体是近似于物的存在,需要从病理学和解剖学角度进行分析,而患者的观念及治疗诉求则不在重点关注范围。但是,身体之于患者,与其人格密切相连,以一系列地方性知识(文化/观念体系)为存在前提[7]。就患者而言,患病的身体会使人格的独立性受损,而人格独立性的维持和重建则是病患身体状况得以恢复的必要条件,属于“寸土必争”的敏感范畴。当病患者的经验和诉求不被权威医务人员乃至周围群体认可、或者完全否定的时候,个体人格的完整性就会受损,心理失衡导致纠结和摩擦产生。这时,病患者会尽一切力量编制疾痛话语,展开人格维护的自我保护战。我们在调查中所遇到的事例中,患者出现对抗情绪大致有以下几个方面:

第一,疾病来临后,病患者被迫开始关注身体的病痛体验。比起健康时的状态,患者可以清楚地感受到由于疾病而承受的身体上的约束。随着对身体缺陷的感知,患者开始重新自我定位,逐渐学会接受自己身体上的缺陷,以及随之而来的独立人格受损的状况。这种认识建立的过程往往伴随着心理上的矛盾和烦恼,患者会因为主观上的纠结与周围发生对抗。

第二,疾病带来的隐喻力量是十分强大的,有可能摧毁或损害患者人格的完整性。已有研究表明,在一些文化里,疾病不仅仅是身体病变的现象,它更具有超越生物性的符号意义[8] 。患者的心理会因恐惧和担忧而变得异常脆弱且敏感,容易对他人的评价做出过度反应,与医护人员及周围其他人员形成对抗情绪。

第三,患病后,不论从生理还是心理上,患者都无法继续承担过往的社会角色和责任。在既有社会角色逐渐瓦解的过程中,患者的心理落差和压力也随之增大。为了减压且维护自身人格的独立性,患者将竭力编制有利于自身的疾痛话语,其叙事逻辑往往不合常理而与他人造成矛盾。

第四,患病后,生活方式突然改变,生活空间缩小,独处时间变多,患者会因感到特别孤独而愈加焦虑。这时,患者的情感和心理变得敏感脆弱,容易纠结于人际关系的细节,使得生活环境变得复杂而容易发生纠纷。

凡此种种,疾病带给患者的不仅仅是身体上的痛苦,还伴随有强烈的心理压力和精神负担。随着社会角色逐步边缘化及独立人格受损,患者的心理压力骤增,要求理解甚至逆反的对抗心理会以各种形式表现出来。这些情况告诉我们,对患者与医护人员及周围社会的摩擦和矛盾,需要有一个超出生物医学的、注重文化及心理分析的视角。要关注不同文化群体对于健康和疾病的认知形态,关心被边缘化的患者,了解不同人群赋予其身体的象征符号及其内在涵义。通过解析疾痛叙事,揭示出病人的疾患经历、心理体验、病痛的社会文化意义以及个人与社会的关系[9] ,为医患关系、患者与周围社会关系的理解提供有效思路和方法。

近三年来,兰州大学西北少数民族研究中心科研小组在乌鲁木齐、西宁、银川、兰州等地的医疗机构及居民社区展开健康、医疗与身体主题的调查研究,获取了大量事例及田野信息。本文主要利用2014年7月至9月间在新疆医科大学第一附属医院所收集的病例和访谈资料,从患者主位视角对资料进行整理和分析。我们主要通过访谈收集患者的各类疾病故事及相关语料,从其中整理出特定的疾痛叙事,分析发现并提取患者的话语策略和问题指向,继而展开分析。本文所征引的资料,除注释说明外,均为相关调研人员在田野调查中所获得。

田野调查中的病患遭遇：患者主位视角的提出

新疆医科大学第一附属医院(以下简称“一附院”)是新疆境内规模最大、医疗设备先进、医学团队最专业的一所三级甲等医院,医院配备现代西医检查及治疗所需的所有医疗部门,医护人员配置齐全。我们的调查在该院几个住院部的第一住院部的泌尿外科和肾病内科展开,主要进行慢性病②患者疾痛叙事的收集和患者与医护、家属及周边人员关系的观察分析。选择慢性病患者群体,是因为这类群体的患病时间长,难治愈且病情容易反复,病例相对复杂,有利于研究和分析。慢性病患者一般都有数月到几十年的患病经历,他们对病情的来龙去脉和治疗措施都有较深的认识,生活状况因病情的延伸而改变,关于疾病及治疗的故事非常丰富。

调查人员的工作主要包括以下几个方面:(1)在病房观摩医护人员处理病患的工作过程;(2)跟医生出门诊,观察医生与患者的互动过程;④(3)在病房及门诊与患者访谈,收集病例;(4)在医院之外对病患者做追踪访谈,了解其生活背景及社会关系网络。在一附院的田野调查中,我们收集到了大量可被称为“疾痛叙事”的病患故事(共约1300余例)。在大量的事例中,调查人员遭遇最多的是,患者反映自己患病的特殊情况以及自我表达的愿望被无视,医护人员甚至家属等周围人员都没有给予患者足够的耐心和尊重。这种情况往往导致患者的负面情绪加重,影响到正常治疗及医患关系。

案例1 一位来自喀什的维吾尔族老大爷刚做完肾脏外科手术,医生嘱咐他只能吃流食,但是这位老人坚持说他只爱吃馕,没有听从医生的建议。医生查房时发现了这个情况,对他强调了做完手术后饮食方面的注意事项,告诉他目前阶段要听医生的话,吃流食,并吩咐护士监督他的饮食。事后,这位维族老人很不高兴地对调查人员说,医生什么都不懂(不了解维吾尔人的生活习惯),他要求换一位维吾尔族医生给他看病。当被问及他为什么要坚持吃馕时,他回答说,馕是养胃的最好食物。任何时候肠胃不舒服都可以吃馕,吃了就会好转。他认为,医生不懂维吾尔族的养生保健常识,他与医生之间无法沟通。医生由于不太了解维吾尔族生活习惯,认为老人有些无理取闹。老人感到自己的合理做法被否定,而医生坚持在治疗过程中食用的流食自己又从来没有用过,很难接受。老人表示对医生产生了反感情绪。

案例2 一位住院中年女患者反映,她刚量完脉搏,一分钟90多次。她去护士站询问,心跳90次是否正常。出乎她的意料,护士不耐烦地对她说,心脏不跳人是活不下去的。这位女士表现得很不满,觉得护士说话太直接,又不够耐心,无视病人对病情敏感的心理状态。这里,患者感到不满或愤怒是因为自己的请求被无视,或者说患者认为自己没有得到应有的尊重,其人格受到了一定程度伤害。也许其他病人在同样情况下不会觉得受到伤害,但这位女士却很在意护士对她的态度,表示出强烈的不满情绪。

案例3 一位男性住院患者反映,他听不懂医生使用的语言,因为医生说话夹杂着许多英文字母,语速也比较快。该患者强调,他在外打工,只有初中文化水平,既听不懂也记不住外文字母。医生对他说了一些药名,他根本记不住;他又去问医生,但被告知去问护士,结果到了护士那里连药名都已经忘了。他感到着急,又很无奈,认为医生比较武断,不关心病人的具体情况,只是机械地完成他自己看病的工作任务。

以上三个事例都发生在患者住院治疗的初期,属于医患互动过程中最表面层次的小插曲,其内容与治疗和护理本身并没有太多联系,一般也不会引起医患纠纷。但是,可以肯定地说,这些细节会引起患者对医护人员的负面情绪,而负面情绪又会对医患关系产生不良影响,积少成多最终酿成纠纷。在调查人员搜集到的患者疾痛叙事中,普遍存在一些反映患者不满情绪产生和加深的小环节,这些环节不一定酿成纠纷或事件,因而也不被重视。但是,这些小环节却使调查人员得到了一个非常重要的学术启示,即患者的感受及主体诉求在疾病治疗过程中有重要作用,对治疗效果乃至患者与他者之间的关系都有巨大影响,相关研究需要设定一个患者主位的观察和分析视角。

疾痛叙事的主体诉求及情绪宣泄：医院治疗环境中的纠结

在我们观察过的诸多医疗事例中,患者的疾痛叙述普遍包含一种具有较强自我保护倾向的主体诉求,特别在治疗开始以后,如果主体诉求得不到相应的关注就会影响患者对医生治疗手段及其可期待效果的判断,有时会导致不合理的埋怨情绪,使整个治疗方案无法实施。而在治疗初期,医生对患者的个人情况及主体诉求还不太了解,有时因工作繁忙也无暇顾及,较容易忽视患者情绪上的微妙变化。在这种情况下,患者一般会感到自己的特殊情况被忽视,甚至失去对医疗过程的兴趣,转而埋怨甚至批评医生以表达自身的不满情绪。

案例4 一位患肾病的女孩ZN,柯尔克孜族,研究生毕业,可以说流利的汉语和维吾尔语。她因严重肾病住院数日,在对自己病情的判断和治疗方法上与主治医生发生言语冲突,情绪相当低落。下面是那位医生查房时的医患对话:

医生(看着ZN的检查单):我们从现在开始,就按照慢性肾衰的治疗方案给你治疗了。

ZN(情绪突然变得非常激动):我的病不是肾炎吗?

医生(关注着患者的表情,但有点不以为然):你的肌酐数值已经超过110了,你确实是慢性肾衰患者。

ZN(表情由激动变得异常痛苦,她开始哭泣):我才26岁啊,为啥要让我知道得了这种病。还不如让我晚点知道,这样我还可以快乐地多生活一段时间。

医生(表情很无奈,但又想不出什么话来回答的样子,沉默片刻后):这是事实,我们有责任告诉你,需要采取治疗啊。

ZN(拒绝与医生继续对话,开始独自想事情)。

医生:那你考虑好再谈吧。(医生离开,走向其他病房)

查房后,ZN对医生的表达方式及态度非常不满,情绪悲伤且极度激动。她对调查人员说了许多话,一方面为自己的态度辩解,同时也批评医生不应该如此冷漠。ZN独自在病房里坐了一整天后,最终决定出院,暂不接受治疗。

这是一个医患双方都不愿意看到的遗憾结果。就医生而言,他每天都要面对各类大量的病人,不可能把全部精力投入到一位患者的治疗上,快速有效地处理病例是医生的职责。医生认为,自己的责任是将病情如实反映给患者并找到有效治疗方案,也希望患者能够尽可能地理解和接受医生的治疗方案。而患者则认为,医生的职责固然是治病,但他还应该关注且了解患者的细节情况,对患者的特殊情况予以足够的重视,无视患者主观意志的态度和做法是无法接受的。这个事例中的患者所提供的疾痛叙述主要包括以下几个话语要点:

第一,医生在与她探讨病情及征询治疗意见的时候,没有给予一个年轻女性的身体及心理特征以足够的关注,只是机械、主观地围绕病情说话,使当事人的自尊受到伤害;第二,患者表明自己的情绪是有根据的,绝对不是泄愤或无理取闹;第三,患者自己的主观诉求,或者说主观意志没能得到足够的尊重,医生只希望患者理解自己,而没有理解患者的内心表示。

我们从以上事例看到,该患者在表述自己对医生言行的感受时,有一定的赌气情绪和强词夺理成分,而且,她最后放弃治疗的决定和出院行为也有不理智、泄愤的倾向,但她自认为完成了一项至关重要的行动,即向人们表示,她作为主体人的诉求应该得到尊重。

案例5患者是一位在军事院校读书的大学生,汉族,由母亲伴陪来医院看病。因性器官感染疾病,需要短期住院治疗。在整个住院检查治疗过程中,大学生的母亲多次表示孩子不是性病患者,希望大夫不要随便下结论,或者给一个比较体面的诊断使儿子不至于太尴尬。以下节录的是最初门诊检查和住院治疗过程中的两段医患对话。

母亲:医生好!我儿子之前在泌尿科检查,那里的医生要我们来男性科检查治疗的。

医生:(看着男孩)多大岁数,做什么工作呢?

学生:21岁,大学生。

医生:(示意学生躺在病床上,解开衣裤,查看病情)最近接触女孩了没有啊?

母亲:(有点不好意思,但急着辩解)大夫,他在北京的军校上学,每天训练很苦,洗不上澡,估计是卫生不好捂出来的病吧。

医生:(要求母亲先出去回避一下,之后)你不是尿路感染,长了一个疣,是性病。你懂吗?

学生:(点了点头)。

医生:看来你母亲还不知道,我也不会主动告诉她。但这个病要打针,还要激光治疗,过程复杂一些,你要有住院治疗的思想准备啊。

学生:(点头,沉默片刻后)这个病能治好吗?

医生:先治疗吧,结果要看体质情况了。

住院治疗开始的第二天,母亲又拿着一份检查单来到了病房医生办公室,找到了主治医生。她的脸色比较苦涩,一副心情焦急的样子,不厌其烦地绕着圈子询问医生,儿子病情有无诊断为性病以外其他疾病的可能。以下是医生与母亲对话的要点整理。

母亲:大夫,今天听护士说要去激光室打尖锐湿疣,说是您开的单子。我要去交钱,怕搞错了,来找您确认一下。

医生:没有错,是我开的。

母亲:我儿子是尖锐湿疣吗?

医生:检查单上是这样反映的,应该没有错的。

母亲:大夫,不能开玩笑啊,这可不是小孩得的病啊。

医生:怎么得的病,我就不清楚了,你可以跟孩子好好交流一下嘛。

母亲:(很生气,但又极力辩解)这个不可能,绝对不可能!如果不是出汗捂出来的病,有没有是其他病的可能呢?

医生:这种病主要是性传播。当然,我也不能说百分之百是这样,但已经得了这个病,就在这里好好治疗吧。

母亲:(脸色沉了下来)那我得与北京校方沟通一下,还要电话北京的朋友咨询一下,之后才能决定的。

医生:(无可奈何的表情)要在这里治病,你就要听我的,要去北京,可以办理出院的。

母亲:(提高了嗓音,很着急)我孩子还啥也不懂,这个样子怎么回部队啊。这个病太要命了,部队知道还能再要他吗?

医生:(同情,但无奈的表情)我只负责治病。

这次谈话以后,男孩和母亲还是决定留在医院继续治疗,但母亲总觉得不踏实,说了很多埋怨医生的话。在整个检查治疗过程中,患者本人一直比较配合医生,有时只是提几个问题表示对一些治疗环节的疑问,但其母亲始终处于情绪不太稳定的状态,不断对医生的诊断和治疗方案提出一些质疑,用语表达上也显得比较情绪化,泄愤和强词夺理的成分比较多。她的主要意思有以下几点:第一,医生的诊断不能说百分之百准确,有必要找其他医生或去其他医院复查;第二,医生在诊断过程中没给予孩子军校生身份应有的关注,只是按常规给予检查治疗,没有考虑病历中的描述及诊断结果的表述有可能会给孩子的发展带来损害;第三,医生没有注意个人隐私的保护,只一味考虑医生自身的职责和医疗效果,说话不通融,态度冷漠等等。总之,她认为,医生没有适当考虑男孩的社会处境及困难,没有给予患者的特殊治疗需要及想法以足够的尊重。

以上两个事例显示,治疗过程中医患间发生意见冲突时,患者所编制的疾痛话语一般会带有比较明显的埋怨、泄愤倾向,无论医生的诊疗是否有问题,他们总会基于自身的治疗需求和主观认识提出许多批评意见。这种意见的互动摩擦是医疗过程中的常态,似乎并不能成为分析的材料。患者所编制的话语并不一定反映真实的医疗过程,甚至有宣泄情绪和单方面攻击医生的倾向,但它却说明患者都有强烈的主体诉求,希望得到尊重和帮助。

从情绪宣泄到人格维护：家庭社区环境下的纠结

疾痛叙事还有一个深层的话语编制层面,需要研究者密切关注。随着病情的发展和治疗的不断深入,特别在慢性病患者情况下,患者话语的问题焦点已经从病房转移到了家庭、社区乃至周围其他人员关系。疾痛叙事的主体诉求也进一步向纵深发展,患者不再只是宣泄和批评。这时,他(她)的关注点逐渐转移到了自身的社会地位、角色以及随之而来的社会评价和周围的人们对自己的看法,话语博弈的终极目标也就成为人格维护。

从病患主位的视角出发,我们就能贴近考察这一阶段患者疾痛叙事及其所蕴含的话语策略,发现这一时期疾痛话语的关键问题指向是病患主体的人格维护。个体患者的病情不同,所处的社会位置、经济条件及家庭环境各有差异,他们所编制的话语就具有不同的策略取向。有的患者会很在意经济利益,有的患者更看重自己承担的社会角色,而有的患者关注自身的人格重构等等。不过,他们不同的表述及话语策略都指向一个共同的终结点,即通过不懈的话语努力来捍卫自身的尊严及人格。以下介绍几个相关案例:

案例6某团场已婚男性职工YL,汉族,44岁,因伤睾丸萎缩疾病住院治疗。他来自生产建设兵团北疆地区某团场,在自家房屋拆迁过程中与团场干部发生纠纷打斗,下体被严重踢伤。他受伤初期在团场医院治疗,医生没能合理应对,治疗无效、病情加重后转来一附院住院。经过一段时间住院检查治疗后,医生诊断YL左边睾丸已经完全坏死,必须施行切除手术。在手术后治疗养病过程中,他的情绪极端低落,整天唉声叹气,对出院后的生活忧心忡忡。来医院看望他的妻子也向调查人员反映,YL手术治疗以后从生理到心理都发生了巨大的变化,老喊腰疼不能做事,见人就会唠叨自己遭遇的不幸,咒骂曾经伤害过他的人们。

他的疾痛叙事包括以下几个主要话语主题:第一,团场干部为霸占他的宅基地强制拆迁,暴力执法致他重伤,是万恶之根源;第二,团场医院医生与肇事者串通一气,根本不理会病人的治疗诉求,拖延病期使他落下身体残疾,实为帮凶;第三,作为男人,失去睾丸等于失去了存在价值,自己的社会角色和劳动能力遭受了严重损害,从而自尊和人格受损使他无地自容;第四,以上他个人的一切损失都是外部邪恶势力引起,责任不在他本人,需要合理的经济赔偿;第五,手术只切除了左边睾丸,自己还没有完全残废,家属及周围朋友们都需要给予理解,绝对不能因为手术歧视或藐视他作为男人的存在。

以上YL编制的疾痛叙事有两个关键点。第一,睾丸切除手术使他的男子汉形象受损,伤及自尊和人格,周围人们的评价似乎成为他伤愈复出的最大担忧。在中国的传统观念里,切除睾丸对男子汉形象的毁损是致命的,YL特别在意这一点。他坚持认为,睾丸切除对他人格所造成的损害是无法弥补的,他将终身蒙受耻辱。他甚为恐惧人们的目光和议论,其敏感近似于一种强迫症,随时会为自身的人格尊严与人发生争辩。第二,通过声讨控诉施暴者,表明自身伤残的无辜,争取同情以获得赔偿,挽回必要的经济损失是YL话语策略的重要指向。研究人员在跟踪调查中得知,YL手术出院后,团场认真调查了事情经过,给予肇事者应有的行政处分,并对YL进行了相应的经济补偿,YL也表示基本满意。

案例7某县政府男性已婚公务员ZY,汉族,36岁,患肾衰竭住院治疗。他的病情非常危险,血液中肌酐含量达超常人十多倍的1012umol/L,有过头晕昏迷的症状,属于肾衰最重的第四期患者。刚住院检查时,他还不清楚自己病情的严重程度,比较开朗,但随着透析手术及其他治疗措施的展开,他逐渐明白了病情,开始面临巨大的身体和心理压力。手术、透析及各类药物治疗使他的身体变得很虚弱,医疗费用的不断增加也使他难以面对妻子及其家人。来医院探视的妻子娘家人不断指责他向家人隐瞒病情,不能生育也不及时治病等,埋怨批评使他变得比较自卑和焦虑。在多次访谈中,他都不愿谈及真实病情,却反复强调自己的病是可以治好的,病好以后他仍然能够生儿育女、支撑家计。

他的疾痛叙事主要包括几个话语要点:第一,虽然普通公务员的经济条件不能说富裕,但常规治疗的费用还是可以承担的,自己的病终究会治好,希望家人亲属给予时间和耐心;第二,没有孩子,他感觉亏欠妻子、家人很多,很内疚,但不能生育不是他男性功能有问题,而是肾病所致;第三,自己是一个非常有责任的男人,只要身体恢复,生活条件再困难,他也会负起责任使妻子得到幸福生活。可以看出,ZY面对出于衰病身体的家计窘迫、男子家庭社会角色的危机和修复身体及人格残缺、最终回归家庭社会等三种心理交织在一起的精神困扰。他的话语策略具有很强的辩解指向,否认肾病与自己的生育能力有关,强调能够承担男人和丈夫的社会责任。

案例8来自南疆某县牧区已婚男子AL,哈萨克族,25岁,患睾丸鞘膜积液囊肿住院治疗。这种病是睾丸与腹腔之间通道闭合不全,腹水下移造成的积液囊肿。医生认为AL病状较轻,手术后保证静养一段时间就可以痊愈。AL父母担心鞘膜积液会影响到生育能力,但他本人相信医生的判断,认为只要改变骑马或摩托车放牧的生计方式就能摆脱疾病。他即借机说服父母,能答应让他外出做工挣钱。他认为放羊生活很拘束,守在父母身边,做不了自己想做的事。AL有一个姐姐已出嫁,他是家里唯一男孩,而哈萨克重视孝行,他被认为必须留在牧场继承家业。但他本人一直希望有机会出去工作,开辟新的天地,目前患病反倒成为理由。以下是他手术后的一段叙事:

“我在家里放羊,是父母要求的。父亲老了,每天骑马赶羊太吃力。我上面就一个姐姐已嫁人了,只能我去放牧。每天都骑马,下身摩擦得了这个病。其实,我不太喜欢放牧,特别想去内地大城市打工。我高中毕业后出去过三年,在乌市干过服务员、洗车工,也在建筑工地干过;后来我准备学开车时,被父亲硬叫回去了。满足了父母的要求,我自己却不开心。我这个什么积液病,都是整天闷闷不乐、骑马骑出来的。医生说手术后静养3-6个月就能恢复,还告诉我绝对不能再骑马了,说我这种体质容易积液,要特别小心。我马上就可以回家了,父母再也没有理由让我在家里放牧了。有时候我想,真主安排的事不能说好还是坏,得病有时也会变好事的啊。”

很明显,由于病情不重,疾病及治疗本身不再是话语的焦点。这时,AL的注意力转向了再造人生的机会,说服父母同意他自主安排未来。他的话语策略最大限度地利用养病和医嘱,使他的主体诉求得到尽可能多的关注,将疾病变成维护自尊、实现人格重构之梦想的机会。

人格维护的逻辑根源：自尊、角色及需求

本文所提出的患者主位视角为医学人类学研究健康、医疗与文化提供了一个临床考察的有效路径,使研究人员能在疾病治疗的不同阶段对患者跟踪调查,收集疾痛叙事以便准确客观地把握他(她)们的主观诉求、话语策略及人格维护的整个过程。这种视角所支撑的研究简便易行、应用性强,有助于医患关系的调整和改善。

这种研究的基本思路可以表述为:病患者文化心理所支撑的主体人格与作为疾病承载单位的身体密不可分,患者人格维护的文化心理状态应该在生物医学治疗的实施过程中得到应有的关注。这种关注能使医护人员、家属及周围人员充分理解患者的主体诉求和话语的问题指向,及时做出判断,采取对应措施,缓解对立情绪以避免发生不必要的矛盾和纠纷。

人格是患者个体内部的心理特质和机制的集合,具有组织性和相对持久性,而在治疗过程的纵深时期,患者人格维护的文化心理状态更为凸显。这一过程之所以重要,是因为它以患者的自尊(精神生活)、角色(社会生活)及需求(精神与物质整合形成的生存条件)为基础而成立,又会随其变化而受损或重构,它又是患者主观感受及主体诉求的动力源。在特定临床情况下(如泄愤或绝望),患者为维护主体诉求,有可能拒绝生物医学所提供的任何处置方案,单方面决定疾病治疗的路径和结果。在最坏的情况下,患者会自暴自弃、放弃治疗,或与医护及周围人员爆发矛盾,形成纠纷和事件。据此,我们可以做出以下结论:对患者而言,人格维护的重要程度有时并不低于恢复健康所需要的生物医疗条件,维护患者的人格是医疗过程中必须高度关注的文化心理事项。

参考文献

[1] 罗伯特·汉.疾病与治疗:人类学怎么看[M].禾木译.上海:东方出版中心,2010.

[2]阿瑟·克莱曼.疾痛的故事:苦难、治愈与人的境况[M].郭金华译.上海:上海译文出版社,2010.

[3]拉森,巴斯.人格心理学——人性的科学探索(第二版)[M].郭永玉等译.北京:人民邮电出版社,2011.

[4]景军.穿越成年礼的中国医学人类学[J].广西民族大学学报(哲学社会科学版),2012,(3).

[5]王曙光,张胜康,吴锦晖.疾病的文化隐喻与医学社会人类学的鉴别解释方法[J].社会科学研究,2002,(4).

[6]王路,杨镒宇,李志斌,曾萍,王建新.医患关系的认知人类学解读——基于广州市儿童医院的调查事例[J].开放时代,2011,(10).

[7]马前锋,孔克勤.文化与人格:心理人类学的解释[J].心理科学,2007,(6).

[8]余成普.器官移植病人的后移植生活:一项身体研究[J].开放时代,2011,(11).

[9]Migliore,S.From Illness Narratives to Social Commentary:A Pirandellian Approach to“Nerves”[J].Medical Anthropology Quarterly.New Series,2001,(1).